等待,发生在中国每一家从事器官移植的医院里。
焦急的煎熬、严酷的煎熬、彻底的煎熬,32岁的张子敬(应受访人要求化名)深有体会。她女儿刚出生时就被查出患有胆道闭锁,这种病致死率极高,只有肝脏移植才能救治。好在最终她获得了肝脏捐献。
在北京友谊医院这所医疗单位,一位年轻女性目睹了无数生命攸关的时刻。有些人正经历等待却不幸离世,有些人虽艰难获得肝脏移植机会,却因身体状态恶化而无力回天。常常是昨日还看似健康的个体,次日可能就处在抢救状态,或者其家人已经开始整理身后事。
张子敬每天深夜都守在女儿病床前,能听见阵阵凄厉的呼号,那声音出自一个陷入肝昏迷的男子,他恳求道,希望离世,不必再理会他,这名男子急需输血,却因血型特殊难以找到匹配者,而且他的身体已经虚弱到极点,仅能使用十几岁孩童的肝脏作为替代,因此他不得不苦苦等待,已经过去了一年时间。
女儿出院后第二天,张子敬听说,那个男人死了,终于没有等到。
中国的器官移植存在巨大供需缺口,缺器官,缺医生,也缺医院。
原卫生部副部长黄洁夫在回答媒体提问时表示,每年我国有超过两万人需要器官移植,但全国仅有数百名具备相关技能的医生,每年能完成的手术大约在一万例上下。获得器官移植手术资格的医院总数为169家,其中开展肝移植手术的有70多家,肾移植手术的医院超过90家,心脏移植手术的医院有20家,而肺移植手术的医院数量不足20家。
“我们呼吁最少增加到300家。”黄洁夫说。
缺口
北京大学的李照医生在人民医院肝胆外科工作,他深知等待的煎熬,常常感叹遇到的太多,形容那些在等待中离世的患者。
二零一三年,北大人民医院终止了死刑犯器官的使用,正如黄洁夫所指出的,我国器官移植领域长期依靠从被执行死刑者体内获取器官,根据李照的回忆,那一年肝源供应出现严重不足,医院全年完成的肝移植手术数量仅几十例,相比之下,以往最多一年能进行一百多例手术。
2015年1月1日,中国开始全面禁止死刑犯器官用于移植手术,公民离世后自愿捐献的器官成为移植的唯一资源。黄洁夫首次向医学界同行告知这一决定时,很多人无法理解。许多医生认为“中国的器官移植行业进入低迷期”。
但是黄洁夫始终认为,季节已经转为春季。他多次在不同场合表明立场,指出利用囚犯遗体获取器官如同服用毒药般有害无益。
2015年终止死刑犯器官使用之后,中国民众逝世后选择捐献身体器官的案例达到2776起,同时进行了10057次器官更换手术,创下过往最高纪录,2016年器官供体与接受者的数量再度提升百分之五十。
到目前为止,超过八万名中国民众已经注册为器官捐献者。然而,这个数字与另一个国家的对比显得非常悬殊,那个国家的人口总数为三亿一千九百万,但登记的器官捐献志愿者人数却达到了一亿二千万。
今年九月,张子敬替女儿向器官移植候补登记系统提交了申请资料。后来,医疗机构告知她有份肝脏捐献资源可用,但另有一位病患与该肝脏的尺寸更为契合,并且病情更为严重,因此她选择将肝脏提供给对方。然而,由于等待过程耗费了太长时间,当进行手术探查时,医生发现那位病患体内的恶性肿瘤已经广泛转移,没过多久便不幸离世。
接下来又过了两个月的煎熬时光。张子敬每天都被忧愁笼罩,分秒都牵挂着女儿是否能够等到肝源到来的那一刻。她曾认真研究过亲属间移植的方案,但检查结果显示她患有脂肪肝,而丈夫的配型也不成功。
某个深夜将近三点时分,医学专家向她透露,当前出现了一例极为理想的肝脏捐赠资源,但该资源需与另一位病患共享。"那位病患情况十分危急,若能获得部分肝脏移植,生存几率将大幅提升。"
最后那个孩子没能存活,等到获得肝脏时,他全身器官已经完全衰竭了。
次日清晨,有部分完好的肝脏被移植给九个月大的女儿,张子敬听医生讲,摘除的病变肝脏质地异常坚硬,如同固体橡胶。
不管怎么说,她等到了。
压力
张子敬在医院居住期间,每天都能看到一种令她感动落泪的场景:那些为子女捐献肝脏的父母,尽管承受着剧烈的疼痛,却依然坚持弯腰,靠着墙壁支撑身体,手持渗血的医疗袋,逐步进行着功能恢复的训练。
这些父母捐献器官,大多是因为走投无路,不是钱不够用,就是没等到合适的肝脏。在她眼里,这些人堪称伟大的父母,是应该被敬仰的父母,同时也是被逼无奈的父母。
尽管人体器官移植的排异反应相对较小,并且肝脏具备显著的再生功能,从理论上讲,这种做法对捐献者的损害微乎其微,然而是否应当提倡活体器官捐赠,至今仍引发着诸多伦理方面的讨论。
58岁的陕西榆林农民周俊成目前还在继续等待,他必须先支付10万元作为保证金,这样才有资格加入那条漫长的等待队伍。
他目前还筹措不到这笔钱。即便集齐保证金,器官移植手术至少要准备六十万元,更不用说之后需要支付的昂贵药物开销。由于亲体移植能够节省大约三十万元,他的孩子们决定捐献肝脏来救治父亲。
假如一个人捐献的肝脏数量不足,子女们甚至甘愿彼此配合,凑齐一个肝脏,一起移植给父亲。然而,全家人依然没有头绪,不知道该怎样筹集这笔费用。
他的肝脏正在持续恶化,且无法恢复。此刻,他必须面对一个艰难的抉择,天平的一端是他自己,另一端则是他的孩子。
他的配偶,一位鬓角已霜的农夫,难以抑制泪水涌流,倘若向左倾斜,医师会切开一个或双胞胎的腹壁,取出部分肝脏,并留下几乎覆盖整个腹部的“Y”状疤痕,倘若向右倾斜,则意味着伴侣将永远离去。
此刻,周俊成面容发黑发黄,皮肤显得松垮,性命全凭点滴食物支撑,仅此而已。任何带有硬边的食物,哪怕只是一片细小的青菜叶,都有可能变成伤人的利器,刺穿他胃部极其虚弱的脉络,将他逼入死亡的绝境。
治疗肝脏疾病如同修补破损的船只,时而堵住一个漏洞,时而加固一根桅杆,勉强让这艘破船不至于沉没,但终究还是要沉没的。而肝脏移植则完全不同,直接舍弃旧船,再购置一艘新的,然后重新启航。北京肝移植受者联谊会的会长、接受过肝移植的李祖澄,经常用这样一个医生设计的比喻,向“肝友”们解释。
周俊成的船只已经接近倾覆,也无法购置新的船只,为了挽救他的生命,这个农家已经耗尽所有资源,过去一年治疗疾病的费用高达二十余万。
黄洁夫指出,现阶段器官移植面临的主要阻碍在于经济层面。即便公民自愿捐献的器官无需付费,但在器官采集、保存以及运输等环节中,所需投入的资源远超自体器官移植。
他提到,在那些经济先进的国家,器官采集、保存以及运输的开销由公共财政承担,由于器官移植被看作是根本的医疗保健项目,是关乎生命存续的重大抉择。不过中国的医疗体制改革目前仍处于进行时。
这条路极易让人陷入贫困状态,李祖澄如此评述。他进一步说明,当前在北京等地方,进行肾移植手术至少要耗费三十万元,肝移植和心脏移植的费用则高达六十万元。由于器官移植尚未被纳入医疗保险体系,多数家庭无力负担,只能选择四处借钱,或者变卖房产,又或者发起募捐活动。
十四年前,他得了肝癌,腹部鼓胀如球,全是腹水,躺着呼吸不畅,站着又难以入睡。每到夜里,年过七旬的母亲总要将五十三岁的他揽入怀中安睡。为求他性命,从未求过人的老母,最终放下身段向亲友筹借了三十万。
为了救治生命,北京肝移植接受者协会副会长武海林处置了家中仅有的房产。2009年,那处面积逾百平米的住宅以九十万元价格脱手。但他多次向中国青年报·中青在线报业人员强调,在肝移植病友群体里,他算是比较幸运的,毕竟作为北京籍人士,家中尚有长辈可以倚靠。
他住院期间,隔壁床住着一位来自河南的青年,本人也是一名医生,老家有栋豪宅,即便如此,他仍对武海林坦言,自己无法帮忙,理由是经济困难,家里还有三个孩子需要抚养。
生命最后关头,他嘴里吐着血,坚持让急救中心把他转回了老家。
要是能卖房子那就算了,要是卖不了房子又该怎么办?只能坐以待毙了!一位接受过器官移植的朋友这样告诉记者。
同病房有位家属,跑过北京、上海及浙江的5家医院了解情况,发现多数患者不打算做移植,主要因为实在没钱。“一提到手术需要的大笔开销,他们就打消念头,借钱都困难,排队又有什么用呢?”
长期依赖药物同样是一种巨大的经济压力。在肝移植手术之后,如果抗排斥的用药不能被保险系统覆盖,那么单年的药品开销就能够达到数万元的级别。即便是在那些将这类治疗纳入了报销范围的区域,还是有某些关键药物需要个人承担费用。
李祖澄谈到,起初他们组建北京肝移植受者联谊会,缘于与肾移植受者不同,后者能获得部分后期用药费用的补偿,而肝移植受者则没有任何报销。2005年,他联络了十几个病友,决定一同向政府部门提出诉求。他认为,单凭个人去政府表达意见,力量过于微弱。
他透露许多要求已经得到满足,不过乙肝免疫球蛋白尚未被纳入医保体系。许多肝移植患者每月需要注射两次这种药物,每次需要支付1280元费用。因此,他们迫切希望国家能够将这种药品列入医保报销范围。
移友们见面打招呼时喜欢问,“你手术做了几年啦?”
李祖澄曾经回应过,总共持续了两年时间。对方听了之后进行了一番估算,接着表示,按照这个速度,你大概已经消费掉一辆奔驰汽车了。
联谊会里有个来自辽宁的老者,特别喜欢吹笛子,12年前把家乡的宅子卖掉,去北京郊区的儿子那里定居并接受治疗。老家医保对他来说没什么用,后续的药费成了大问题。得知此事后,其他搬迁过来的朋友都从自己的药里省下点,慢慢凑够钱给他。今年有位朋友帮他弄到了5盒药,要是单独买下来,每盒要900元。
他四年前暗自停用了每月需花费四百元的抗排异药剂,相关医师曾告诫他“切莫拿性命当儿戏”。然而这位长者向中国青年报·中青在线的采访人员坦言,他只能选用“音乐来取代药效”。“他整天手持笛子自娱自乐,认为人生在世若能愉悦,便有益于健康。”
新生
作为历经无数病患的医学专家及前卫生行政负责人,黄洁夫盼望发展能更加迅速。
二零一零年,中国红十字会总会与原卫生部发起了人体器官捐献的初步尝试。自从开始接受志愿者的注册以来,到今年十二月十日为止,登记的人数累计达到了八十万七千八百人,这个数字未达到黄洁夫原先的设想。
他感觉,中国人体器官捐献管理机构的网络注册平台相当繁琐,填写问卷需要耗费大量时间,流程复杂,多年来仅注册了大约四万名人士。相比之下,在另一个注册平台“施予受”,从2014年开始至今,已经登记了接近四万名志愿者。
我们进行过相关计算,在填写捐赠申请表格时,每添一项内容,申请人数就会相应减少一百万,这个流程其实没必要设计得那么繁琐,他直截了当地指出。
他的观察是,中国的器官捐献体系尚待健全,相关的人力资源配置也存在严重缺口。在美国,负责该领域的工作由超过一千五百人承担,他据此提议国家卫生与计划生育委员会应设立一个处级或更高层级的专门机构,以负责管理器官捐献与移植事务。这项事务的推进需要交通、民政、公安等多个部门协同合作,然而他指出,在实际操作过程中,部门本位主义的问题屡屡显现。
今年全国两会期间,他作为政协委员提交提案,提议将肾移植项目划入重大疾病医疗保障体系,此建议获得了人社部的正面回应。他同时期望能够促进对人体器官捐献条例的修订工作,制定专门的《器官移植法》,以此清晰划分红十字会、卫生管理部门以及各医疗单位之间的职责范围。
经他倡议,中国器官移植发展基金会计划在支付宝医疗版面上架“器官捐献注册”项目,用户可便捷完成申请。
中国器官移植发展基金会与多个单位共同开展的《中国器官捐献公众意愿调查》表明,超过八成的受访者愿意加入器官捐献者行列。超过半数的人之所以拒绝登记,是由于不清楚登记地点或觉得流程过于复杂。
“在互联网时代,必须让互联网参与进来。”黄洁夫说。
2012年至今,北京佑安医院医师王璐始终致力于倡导器官捐献思想。她是该院首位器官捐献联络人。一旦病患失去救治希望,她便要前往病人家属处,向他们阐释器官捐献的意义,并且协助办理相关程序。
她对中国青年报·中青在线记者表示,多数感到痛心的家人会直接或不客气地回绝,也有不少人会提出尖锐的反问。
近两年,她清晰察觉到公众对于器官捐献的支持度显著增强。她的同僚曾在某高校实施过一项持续性调研,2013年期间,大约百分之七十至八十的学生坦言从未听闻器官捐赠的相关信息,而两年后的再度调查中,同一所大学里,百分之七十至八十的学生则表达了身后捐赠器官的意愿。
她时常遭遇挫折,然而每当那些因亲人离世而哀伤的家庭成员转过头来,向她表达器官捐献意愿的时刻,这位医务工作者总会深受触动。她至今仍清晰地记得自己处理过的首个捐献案例,那同时也是北京市完成的第一次脑死亡者器官移植,捐献者是一位来自外地的务工人员,年仅十一岁的女孩。
那个女孩在佑安医院脑死亡了。她的父母告诉王璐,他们不希望别人也承受这样的痛苦,因此同意捐献孩子的器官。
这家人谈到捐赠时说明:孩子一直非常希望留在北京,他们也想把她留在北京,孩子抚养至今十分不易,社会各界对她十分关照,他们不希望她来到世间却毫无价值。
最后,女孩的肝脏分割为两部分,救助了两个患有先天性胆道闭锁的婴儿,肾脏则帮助了两个尿毒症患者,一对眼角膜让两个生命得以重见天日。
女孩的妈妈非常懊恼,因为一件小事:孩子生前一直念叨着想要一条红色的裙子,可他们当时实在下不了决心给她买。
王璐特意叫了出租车去买了一条红色连衣裙,然后帮那个女孩穿上。等她乘坐火车离开北京时,这对父母还在不住地向她表达感激之情。
那会儿,医院特地给那个孩子办了告别仪式,王璐原以为医务人员都很忙,来的人会屈指可数,可那个上午,从院长到一般职员,连同整个重症监护室的医生和护士,都主动前来为小女孩送行。